記事：マリナ

ダウン症のある我が家の長男3歳の、手帳取得のエピソードです。

手帳の内容は、第1種2級、体幹機能障害。

生後1ヶ月でダウン症の診断をいただいてから、知的障害があるから「愛の手帳」を取得するんだ、という意識はあったのですが、身体障害者手帳を取得するとは正直思っていませんでした。

3歳になってもなかなか自分から積極的に移動しないタイプ。お座りは、椅子からずり落ちる心配がない程度に上手になったけれど、脚はぐにゃぐにゃで、クラゲさんのよう

4月から年少さんになるのに心配だなと、周りのお友達や先輩ママには常々相談をしていたところ、「身体障害者手帳考えてみたら？」と教えていただいたのがきっかけでした。

寝耳に水というか、え？検討できるの？という驚き。もちろん、歩けるようになることを諦めているわけでないし、その日が来ることを待ち焦がれているのだけれど、今現在は、立位ができなくて、歩行に至っては正直いつになるかはわからないという状況。だんだん体重も重くなってきて、移動も大変になってきている。もしかしたら、バギーを卒業して、近々車椅子を作る必要も出てくるかもしれない…そうか、取得しよう！とすぐに動きました。

かかりつけ病院のリハビリ科の先生に意見書をいただき、去年の年末ギリっギリに申請。1月後半に無事取得することができました。

息子は、将来障害程度に変化が予想されるということで、3年後に再認定するという条件付きでの取得となりました。（その頃には歩けるようになったいたら本当に嬉しいのですが）

ちょうど取得の検討を始めたタイミングで、幼稚園から歩行器を園生活に取り入れることで、運動面の発達を促せないか、とご提案いただき、いろいろ検討の末、制作することに決めたので、歩行器制作費の補助にも手帳が使えることになり、取得に動いて良かったと思っています。タクシーチケットの補助や、高速道路の割引、都営交通の同伴者無料乗車券等の手当もいただき、療育や通院の交通費の補助にもなりそうです。　

それにしても、これまで担当医からも、PTの先生からも、一度も取得について示唆いただいたことはなかったので、お友達に教えてもらわなければ、取得していなかったのでは、と思います。ですが、我が家にとってはきっと、必要な取得でした。

身体障害者手帳は基本的には、「その障害が永続することを前提とした制度」であり、「障害の原因となる疾病を発病して間もない時期や乳幼児期、障害が永続しないと考えられる場合（例えば疾病の治療に伴う一時的な人工肛門の造設）等については、認定の対象とならないこと」があり、「加齢または知的障害等に起因する日常生活動作不能の状態についても、身体障害とは認められない場合」もある、ということから、積極的にはおすすめされないのかもしれません。

息子と同じようにゆっくりと発達しているダウン症のお友達には、取得の検討ができることを伝えたいです